SEXO y DISCAPACIDAD

De la Web MUJER
http://mujer.tercera.cl/sexo/index.htm
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SEXO MÁS ALLÁ DEL MOVIMIENTO

Plantear la rehabilitación integral de los discapacitados muchas veces se limita a temas como lo laboral o lo educacional, pero muy pocas, se relaciona también con el desarrollo de una vida sexual activa y placentera. El desconocimiento y los prejuicios en torno a este tema son factores que lo han mantenido hasta ahora, en la intimidad de las habitaciones. Cansados de tabúes, instituciones y discapacitados están abriendo las puertas de este mundo privado, para demostrar que la insensibilidad es sólo de movimientos, pero no de sentimientos.

03.11.2001
Texto: Ana María Barra | Fotos: Nelly Lara: Mauricio Viñals; Ricardo Mora: Juan Pablo Sierra y de Alfonso Díaz, Viviana Sanza y María Antonieta Blanco: Rubén García.

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Recientemente se realizó en el Teatro Teletón la II Jornada Internacional de Familia y Discapacidad, organizada por Fundación Teletón y la Sociedad, pro Ayuda del Niño Lisiado. Uno de los principales objetivos de esta actividad tuvo relación con profundizar el tema de la afectividad y la sexualidad de las personas con discapacidad, con el fin de hacer entender a la población que este es un elemento fundamental en el desafío de integrarlos completamente a la sociedad.

—En general, sea el tipo de discapacidad que sea, hay sicológicamente un aspecto fundamental del ser humano, que implica mucho más que genitalidad y que se deben tomar en cuenta todas las variables de relación que pueden haber involucradas en el cuento sexual. Se trata de enseñar a los pacientes que tienen afectada su sensibilidad o su fisiología, que se pueden buscar otras alternativas para satisfacer sus necesidades sexuales —señala Viviana Sanza, sicóloga del Instituto Teletón de Santiago.

Según la experiencia de la profesional, cuando una persona sufre un accidente que le provoca una lesión del tipo medular, que involucra la pérdida de la sensibilidad en algunas partes del cuerpo, "las preocupaciones sexuales son parte de una amplia gama de otras inquietudes que tienen que ver con el ámbito laboral, económico y profesional". De ahí que este tema sea un punto relevante dentro del proceso de la rehabilitación integral que se han propuesto como institución.

—Nuestra población es más bien infanto juvenil, por lo tanto, muchos de ellos no están casados ni han tenido pareja. Entonces preguntas como "Qué hago para conseguir una pareja" o "voy a encontrar una" son recurrentes. El trabajo tiene que empezar por ayudarlos a desarrollar aspectos como la autoestima, la autoimagen y el autoconcepto. Tienen que aprender a aceptar su nueva imagen y a darse cuenta de los atractivos que los pueden ayudar a encontrar una pareja. Es importante que consideren el hecho de que no por tener algún tipo de discapacidad dejan de ser atractivos, ni de tener derecho a llevar vida sexual, sino que hay que mirar con qué recursos cuentan para poder tener una lo más plena posible —enfatiza Viviana.

Agrega que es importante tocar el tema, porque "se tiende a pensar que una persona, por ser discapacitada, va a ser un niño toda la vida y eso se hace notar en los cuidados y en el evitar hablar de ciertas cosas. Se le limita a la persona con discapacidad el grado de experiencias que él pueda tener en lo social, cosa que es negativa, considerando que la sexualidad es algo inherente al ser humano, y es parte de su humanidad".

UNO SIENTE TANTO O MAS QUE UNA PERSONA QUE CAMINA"

Ricardo y Lorena.

Ricardo Mora tiene 32 años. A los 16 tuvo un accidente en una piscina y producto de él sufrió una paraplejia traumática que lo dejó en silla de ruedas. Es casado con Lorena, trabaja como joyero y dice que si bien al principio fue complicado manejar su condición, hoy es algo que tiene muy superado.

—Me considero una persona más a pesar de que en este país la discriminación te lo hace complicado. En mi caso, para tener relaciones yo tengo que ocupar un medicamento, porque generalmente las erecciones no son completas, pero así y todo la parte sexual es tan normal como para cualquier persona. Una vez que tú te conoces con tu pareja y que ella te acepta a ti, es una cosa muy normal. Al principio tuve muchas dudas, pero a medida que fui creciendo como hombre y como persona se fueron aclarando. La parte sexual después de un accidente como el mío es algo muy complicado porque uno se cuestiona si podrá o no podrá, pero después te das cuenta de que sí se puede y que hace falta solamente quererte a ti mismo, tener ganas y creerte tan persona como cualquiera —asegura Ricardo.

Por su parte, Lorena comenta que para ella no fue fácil la decisión porque nunca había conocido a una persona discapacitada.

—Al principio harta gente me decía cosas, me hablaban de la parte sexual y de que a lo mejor no me iba a ir tan bien como a la gente normal. Pero se equivocaron. Ricardo me responde muy bien como hombre, es buen esposo y creo que lo que hay que entender es que la misma gente hace al discapacitado, y eso está mal porque ellos tienen los mismos derechos que las personas que se ponen de pie. Para mí han sido años muy lindos —dice Lorena.

Habiendo logrado ya estabilidad, tanto en su relación como en el plano económico, Ricardo y Lorena están deseosos de tener un hijo, y por eso hoy están siguiendo un riguroso tratamiento.

—Lo que pasa es que yo tengo lo que se llama una eyaculación retrógrada, que quiere decir que los espermios no salen sino que se devuelven —explica Ricardo e insiste en que todos los discapacitados pueden optar a tener una vida sexual plena, pero que para eso hace falta más información y una mayor disposición al diálogo.

A raíz de eso recuerda que cuando el estuvo en la Teletón no se hablaba mucho del tema y por eso celebra las nuevas iniciativas al respecto: "Lo que pasa es que antes se pensaba que si te pasaba un accidente así te convertías en una persona asexuada, pero no, porque uno siente tanto o más que una persona que camina". Al momento de poner ejemplos que demuestran que todavía falta mucho camino, Ricardo comenta: "La sociedad te aleja del tema de la sexualidad normal. Por ejemplo, en ningún motel hay instalaciones para un discapacitado, ni siquiera en los baños, y a veces ni siquiera cabe la silla por la puerta. Así te van quitando las posibilidades del juego sexual y de crecer con tu pareja", sentencia.

CONSECUENCIAS DE UNA LESIÓN

La doctora María Antonieta Blanco es fisiatra y coordinadora médica de la Teletón. Con años de experiencia en el trabajo con discapacitados, señala que la sexualidad es algo inherente al ser humano y que cada cual la va a manifestar de acuerdo a cómo es en su totalidad.

—Las personas que van a tener problemas con su genitalidad son aquellas que por alguna condición tienen lesionado su sistema nervioso y especialmente el sistema nervioso central, en lo que se refiere a la médula. Eso, porque al estar seccionada la médula, total o parcialmente, se van a interrumpir vías que van a los órganos que determinan nuestro sexo, las gónadas, y va a haber alteraciones de las respuestas en relación a lo que es la genitalidad. Aquí hay dos posibilidades que dependen de dónde está la lesión: cuando es alta y está sobre la región sacra, en general el hombre va a tener erección, lo que sí va a ser más difícil es que el hombre tenga eyaculación y que pueda entonces ser padre, pero eso también va a depender del grado de la lesión medular y de cuán completa o incompleta es. De todas formas, con ciertas maniobras, el hombre puede impulsarse a eyacular y hacer una fertilización in vitro. En el fondo, son masturbaciones que se hacen por medio de elementos como la electricidad o aparatos especialmente diseñados.

Los otros casos en hombres se dan cuando la lesión es sacra, es decir esta más abajo. En ese caso se da el problema de la no erección y entonces ya es casi imposible pensar en una penetración o en una eyaculación. En esa situación, uno tiene que orientar a los pacientes para que desarrollen otras áreas de su sexualidad y aprendan cómo explotar otras zonas erógenas que puedan estimularlos.

Desde el punto de vista médico, el problema de la disfunción sexual relacionado con las lesiones a la médula es mucho más crítico en el caso de los hombres. "En las mujeres no es tanto el problema porque en general es pasiva, es decir, puede perfectamente ser penetrada, puede engendrar un hijo e incluso tener embarazos y partos casi normales, independiente de qué grado sea la lesión que tenga. La falta de la sensibilidad a la mujer no le influye en su vida sexual, aunque probablemente lo que van a disminuir son los orgasmos, pero como relación puede tener un coito pasivo", explica la especialista.

Refiriéndose al tema específico de ayudar a los pacientes a aprender técnicas que faciliten las relaciones y los estimulen sexualmente cuando la lesión es más grave, la doctora Blanco señala que la intención es avanzar en este campo. Un gran paso han sido las jornadas, aunque reconoce que llegar a alcanzar un desarrollo más acabado sobre el tema será algo difícil. "Nosotros trabajamos una población más bien de niños, pero para enseñar estas técnicas tiene que haber una pareja porque el coito es de a dos, entonces tenemos que trabajar con la pareja y aquí la mayoría de los casos son jóvenes que no han tenido nunca una relación sexual. Igualmente los vamos preparando, contestando todas sus dudas y explicándoles qué posibilidades tienen", explica María Violeta. En el futuro esperan asesorarse con los expertos extranjeros para poder formar sus propias escuelas de sexualidad para discapacitados y así poder ser un aporte en la rehabilitación integral de estos pacientes.

EMPEZAR DE NUEVO

Nelly, su esposo y su hijo Vicente.

Nelly Lara tenía cuatro años cuando la atropellaron. Debido al accidente sufrió una paraplejia traumática que la dejó en silla de ruedas. Ahora tiene 29 años, es casada y tiene un hijo. Reconoce que su desarrollo se lo debe en gran parte a la Teletón, aunque al referirse al tema sexual es un poco más crítica.

—El asunto es que en el instituto ahora recién se está discutiendo algo más del asunto de la sexualidad en nosotros los discapacitados, pero antes no se hablaba mucho. No me hacía preguntas porque creo que recién me planteé en serio el tema el día en que quedé embarazada. Yo sabía cómo se hacían los niños pero en ese tiempo no se hablaba de sexualidad en la Teletón. Lo que más nos enseñaban era cómo independizarse, salir al campo laboral y ser lo más independiente que cada uno pudiera, sea cual fuera el problema que tuviéramos.

Vicente, su marido, entiende lo que ella está hablando porque fue con él con quien tuvo su primera relación: "Ella tenía miedo de que yo lo que quería era sólo eso y que después me iba a ir. Pero al otro día de esa primera vez, ella tenía vergüenza y ni me hablaba, me miraba extraño, hasta que yo le pregunté si le había gustado", se ríe.

—La verdad es yo tenía de todo un poco —dice Nelly— porque era mi primera vez y estaba complicada. Además, no me habían dicho nada acerca de eso y nunca me lo comentaron. Estaba muy trancada y sabía del tema sólo por la experiencia de mis amigas del instituto —cuenta Nelly.

Poco tiempo después quedó embarazada y entonces el temor fue aun más fuerte.

—Para mí fue traumática la experiencia de verme embarazada. No es que no quisiera tenerlo, pero era pensar en cómo lo iba a traer al mundo y cómo lo iba a cuidar.

Vicente fue su gran apoyo, "la acompañaba al policlínico, a la Teletón, hasta tenía que pesarme con ella en brazos, porque lamentablemente no existían las pesas para gente en silla, entonces también viví muy de cerca el embarazo, que fue difícil, pero hermoso", recuerda. Nelly le reconoce todo el apoyo y nos cuenta que en la actualidad su vida es normal como la de cualquier pareja, aunque reconoce que le hubiera gustado saber más acerca del tema.

—A las jóvenes como yo les diría que pregunten para que no sea un tema que las pille en blanco, porque por lo menos para mí fue un shock. Que aprovechen las charlas y aprendan de ellas y que entiendan que es un tema igual de importante como el de querer independizarse y tener un trabajo. Es parte de la integración a la sociedad.

LA IMPORTANCIA DE CONOCERSE

En mayo de 1997, Alfonso Díaz cayó de un mirador de 25 metros de altura. Una paraplejia traumática fue la consecuencia. Hoy tiene 28 años y ya dice haber asumido su condición y el hecho de saber que no volverá a caminar.

—Después de un día y medio de reaccionar a la parte de no caminar y todo lo que eso involucraba, el tema sexual me preocupó y harto. En mi caso sí tengo erecciones pero con pequeñas disfunciones, a veces puedo y a veces no, y sí he tenido relaciones después del accidente, pero no tengo eyaculación. Por lo menos, a pesar de haber quedado en silla de ruedas, es un alivio tener a media máquina el órgano —comenta Fonchi, como le dicen sus amigos.

Con una aceptación que sorprende, Alfonso reconoce que los primeros momentos no fueron fáciles.

—Al principio me sentía pésimo, mal, mal, mal, y como hombre me sentía como las huevas. Cuando me accidenté todavía no alcanzaba a llevar un mes de pololeo y de ahí duramos como ocho. Pero las cosas cambiaron, aunque altiro se me quitó la rabia, porque pensé que no era ni culpa mía ni de ella. La mina me conoció caminando y caminar significa que puedes hacer un montón de cosas. De un día para otro quedé desfigurado, después en silla de ruedas y no podía hacer un montón de cosas que ahora sí —recuerda. Sobre los temores después de esa ruptura, dice:

Tuve miedo de no volver a encontrar pareja porque siempre he tratado de ser bien franco en eso. Si fuera al revés, yo no creo que andaría con una persona en silla de ruedas, entonces no podía exigírselo a nadie, según mi punto de vista. Pero después de un tiempo me di cuenta de que la cosa no era así para el resto y me ha ido muy bien. Ahora estoy pololeando y si el día de mañana termino, no me voy a preocupar por la próxima pareja porque sé que va a llegar, eso ya no es lo que me preocupa. Lo que sí me preocupa y harto es que tú encuentras una pareja y le gustas, pero después de eso tienes que explicarle todos los otros problemas. El no caminar ya pasa a segundo plano, al ver que tienes problemas urológicos, incontinencia, que cada cierto tiempo tienes que ir al baño o si no te pasa una talla, que tienes que controlar las comidas, y, por supuesto, el mismo tema sexual es importante. A lo mejor uno ahora le baja el perfil porque le conviene, pero sí es muy importante. Eso es lo que más me da lata, conocer a una mujer y contarle todas esas huevás y que después no me entienda y se vaya, prefiero que se aburra antes. Con esto te vas aprendiendo a conocer tú mismo.

Alfonso actualmente estudia ingienería en informática y tiene muchos planes a futuro, pero reconoce que quizás el sueño más preciado podría ser el más inalcanzable. "El saber que no voy a poder ser papá es algo que siempre está ahí, pero mantengo la esperanza y espero más el milagro de tener un hijo que de caminar.